Σε συνδιοργάνωση με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου
Το ERN LUNG, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις του πνεύμονα, σε συνεργασία με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου, διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για την Πρωτοπαθή Δυσκινησία των Κροσσών (ΠΔΚ) στο Σιακόλειο Εκπαιδευτικό Κέντρο Κλινικής Ιατρικής στη Λευκωσία από τις 10 – 12 Απριλίου 2024. Αυτή η 3ήμερη συνάντηση θα συγκεντρώσει πάνω από 150 κλινικούς ιατρούς και επιστήμονες από όλον τον κόσμο για να μοιραστούν τις προόδους στη διάγνωση, την κλινική έρευνα και τη φροντίδα των ατόμων με ΠΔΚ. Το πρόγραμμα της συνάντησης είναι διαθέσιμο εδώ.
Ο Δρ Παναγιώτης Γιάλλουρος, Καθηγητής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κύπρου και Συντονιστής του Κέντρου ERN LUNG για ΠΔΚ στην Κύπρο, δήλωσε ότι το Διεθνές Συνέδριο θα επικεντρωθεί στα αποτελέσματα σημαντικών κλινικών μελετών με τη συμμετοχή πολλών ασθενών και επιστημόνων σε όλο τον κόσμο και θα ενημερώσει για τις πρωτοπόρες ερευνητικές προσπάθειες της φαρμακευτικής βιομηχανίας που βρίσκονται σε εξέλιξη ή πρόκειται να ξεκινήσουν σύντομα με στόχο την ανάπτυξη νέων θεραπειών για την ΠΔΚ. Η διοργάνωση ενός Διεθνούς Συνεδρίου τόσο υψηλού επιπέδου στη χώρα μας, υπογραμμίζει τον σημαντικό ρόλο του Κέντρου ΠΔΚ της Κύπρου στο ερευνητικό και κλινικό έργο που επιτελείται εντός του ERN LUNG, κατέληξε ο Καθηγητής Γιάλλουρος.
Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) είναι ευρωπαϊκά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης για ασθενείς με σπάνιες νόσους ή που χρειάζονται πολύ συγκεκριμένες παρεμβάσεις που δεν υπάρχουν σε ολόκληρη την Ευρώπη. Με τη δημιουργία αυτών των σαφών δομών διακυβέρνησης για την ανταλλαγή γνώσεων και τον συντονισμό της περίθαλψης σε ολόκληρη την ΕΕ, τα ΕΔΑ αποσκοπούν στην αντιμετώπιση πολύπλοκων ή σπάνιων νόσων και παθήσεων που απαιτούν εξαιρετικά εξειδικευμένη θεραπεία και συγκεντρωμένες γνώσεις και πόρους. Μέσω των ΕΔΑ, η Ευρωπαϊκή Ένωση διευκολύνει την πρόσβαση των πολιτών της σε ασφαλή και υψηλής ποιότητας διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη και προωθεί τη συνεργασία στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης μεταξύ των κρατών μελών.
Πρωτοπαθής Δυσκινησία των Κροσσών
Η Πρωτοπαθής Δυσκινησία των Κροσσών (ΠΔΚ) είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που οδηγεί σε χρόνια πολυσυστηματική νόσο. Η διαχείριση αυτών των ασθενών και των οικογενειών τους απαιτεί τη συμμετοχή διαφορετικών ιατρικών κλάδων, καθώς και τη συμβολή άλλων επαγγελματιών υγείας, οι οποίοι/οποίες θα πρέπει να εργάζονται ως ομάδα για να παρέχουν την καλύτερη κλινική διαχείριση.
Στην Κύπρο, από το 2021, ένα δίκτυο που αποτελείται από την Παιδοπνευμονολογική Κλινική στο νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ στη Λευκωσία, σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου, είναι πλήρες διαπιστευμένο μέλος του ERN LUNG για τη φροντίδα ατόμων με ΠΔΚ, προσφέροντας συγκεντροποιημένες, σύγχρονες διαγνωστικές υπηρεσίες και υπηρεσίες κλινικής διαχείρισης για αυτούς τους ασθενείς.
Ο σκοπός του Κέντρου Πρωτοπαθούς Δυσκινησίας των Κροσσών είναι να διατηρήσει μια εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα ειδικών που μπορούν να συνεργαστούν και να προσφέρουν μια ολοκληρωμένη υπηρεσία σε ασθενείς με ΠΔΚ. Το μακροπρόθεσμο όραμα της υπηρεσίας ΠΔΚ στην Κύπρο είναι να παρέχει στους ασθενείς την ευκαιρία να ζήσουν υγιέστερες και ικανοποιητικές ζωές καλύπτοντας τρεις κύριους τομείς:
• Εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες
• Υποστήριξη και ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους
• Προώθηση της έρευνας στον τομέα της ΠΔΚ
Πληροφορίες για το ERN LUNG: https://ern-lung.eu/
